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Warum du noch nie vom Beckenvenensyndrom und dem May-Thurner-Syndrom gehört hast

  • Anonym
  • vor 10 Stunden
  • 22 Min. Lesezeit

Und was das mit Vaginismus zu tun hat


INHALTSWARNUNG:

In diesem Beitrag geht es um Medical Gaslighting, chronische Schmerzen, gynäkologische Untersuchungen sowie Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem, die für manche belastend sein können. Wenn dich diese Themen aktuell zu sehr mitnehmen, ist es völlig in Ordnung, den Beitrag jetzt nicht zu lesen.

Was ist eigentlich „Medical Gaslighting“?


Wenn man von Ärzt:innen nicht ernst genommen wird und die Symptome heruntergespielt oder einem sogar ganz abgesprochen werden, nennt man das „Medical Gaslighting“. Das kann auch dazu führen, dass man sich irgendwann selbst nicht mehr glaubt und das Vertrauen in Mediziner:innen sowie in das eigene Körpergefühl verliert. Außerdem kann ein solches Verhalten gefährlich werden, wenn dadurch bestimmte Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden.

Betroffen sind laut einer von Doctolib in Auftrag  gegebenen YouGov-Umfrage von 2025 vor allem Frauen: fast jede zweite Frau gab an, dass ihre Beschwerden schon einmal oder mehrfach als psychosomatisch abgetan wurden. Bei den Männern lag dieser Anteil nur bei 28 Prozent. Auch übergewichtige Menschen, chronisch kranke Patient:innen, Migrant:innen, queere Personen, Kinder und ältere Menschen trifft „Medical Gaslighting“ besonders hart.

Hallo, ich bin Chris und ich habe Vaginismus.


Chris ist eigentlich ein Pseudonym. Das heißt nicht, dass ich mich für meine Diagnosen schäme. Aber ich schreibe hier in der Öffentlichkeit über meine Gesundheit und möchte anonym bleiben.

Ich könnte euch jetzt erzählen, wie lange mein Weg bis zur Diagnose Vaginismus war. Von den ersten schmerzhaften Versuchen, einen Tampon aufzunehmen, zum ersten schmerzhaften Frauenarzttermin mit Sätzen wie „Stellen Sie sich doch nicht so an.“, vom ersten Versuch, Geschlechtsverkehr zu haben, der gescheitert ist, hin zum schmerzhaften „ersten Mal“ und Tipps der Gynäkologin wie „Haben Sie schon mal Gleitgel versucht?“ oder Hinweisen wie „Schmerzen beim Sex sind normal.“, von der Diagnose Endometriose, die all meine Beschwerden erklären sollte, bis hin zu diversen Operationen, die ich teilweise bereue, die mir jedoch damals empfohlen wurden… Aber all das kennt ihr vermutlich alle schon selbst, oder ihr habt es in den anderen tollen Blogbeiträgen anderer Gruppenteilnehmerinnen gelesen. Und um all das soll es heute auch gar nicht gehen. Und dann müsste ich auch einen ganzen Roman schreiben und dafür fehlt gerade schlicht die Zeit. Heute möchte ich euch von meinem Weg der letzten eineinhalb Jahre erzählen. Und auch diese Geschichte wird mich und euch viel Zeit und Nerven kosten.

Aber ich muss sie euch erzählen, denn es ist wichtig, dass sie erzählt wird.


Dieser Blogbeitrag ist für euch Patient:innen, die immer wieder fallen und wieder aufstehen. Ich weiß, wie schwer es ist, nicht einfach am Boden liegen zu bleiben.

Dieser Text soll euch Mut machen:

  • Auf euer Bauchgefühl zu hören, auch wenn ihr Gegenwind bekommt.

  • Verantwortung für euch selbst zu übernehmen, gerade wenn euch niemand glaubt.

  • Euch Unterstützung bei Freund:innen, Partner:innen, Familie und Therapeut:innen zu holen, wenn ihr Rückendeckung braucht.

Seid wütend, seid laut! Ihr seid nicht allein.



Und dieser Blogbeitrag ist für euch Ärzt:innen: Ich weiß, dass vieles von dem, was uns allen passiert, nicht eure Schuld ist. Das System hat Schuld. Euch fehlt es an Zeit, Ressourcen und Fachkräften. Und ich weiß, dass es da draußen ein paar wirklich gute Ärzt:innen gibt. Aber es sind leider nicht genug. Und mit „gut" meine ich nicht mal „fachlich kompetent". Ich meine Ärzt:innen, die uns ernst nehmen, die auf Augenhöhe mit uns sprechen – und die sich auch mal eingestehen, wenn sie etwas nicht wissen oder falsch gemacht haben. Bitte hört uns zu. Glaubt uns. Und wenn ihr nicht weiterwisst: Sagt es – und schickt uns weiter, statt uns einfach wegzuschicken.


Noch ein kurzer Hinweis, bevor es los geht:

Wenn hier von Frauen die Rede ist, sind ausdrücklich alle Menschen gemeint, die einen Uterus bzw. eine Vagina haben, unabhängig von ihrer Geschlechtsidentität – auch trans Männer und nicht-binäre Personen können von Endometriose, PCS oder Vaginismus betroffen sein.


Ich wache auf. Ich kann meine Augen nicht öffnen. Meine Lider fühlen sich so schwer an. Ich taste mit den Händen über eine dünne Bettdecke. Auf meinem Bauch liegt ein Stapel Papier.

Ich greife danach. Ich erinnere mich. Ich bin operiert worden. Meine zweite Laparoskopie wegen der Endometriose. Vorhin lag ich noch im OP und die Anästhesistin zählte herunter. Sie lächelte mich an. Und dann war alles schwarz. Ich will die Augen öffnen und die Dokumente lesen. Darin geht es doch sicher um mich, oder? Aber meine Lider sind so schwer. Dann wird alles wieder schwarz.

„Da sind Sie ja wieder“ höre ich die Stimme einer Frau. Dieses Mal kann ich die Augen öffnen und grelles Neonlicht blendet mich. Eine Ärztin steht an meinem Bett. Sie lächelt mich an. Die Blätter auf meinem Bauch sind weg. In dem Bett neben mir liegt eine Frau und schläft. Ich fühle mich benebelt. „Wir haben ein paar wenige Herde und auch ein paar Verwachsungen entfernt.“, sagt die Frau im weißen Kittel. Ich versuche mich auf das was sie sagt zu konzentrieren. „Insgesamt war es aber recht wenig. Sie sollten definitiv noch mal mit den zuständigen Ärzt:innen über andere mögliche Ursachen Ihrer Beschwerden sprechen. Waren Sie schon mal bei einem Orthopäden?“ Ich komme gar nicht dazu zu antworten, denn sie spricht einfach weiter: „In dem Zuge hab ich mir auch gleich mal Ihren Vaginismus angesehen.“, sagt sie. Hä? Ich bin verwirrt. Ich hatte sie doch gar nicht darum gebeten. Ich war wegen meiner Endometriose hier. „Also wenn Sie unter Narkose stehen, ist da unten alles total entspannt. Das scheint ja wirklich psychische Ursachen zu haben. Haben Sie schon mal über eine Therapie nachgedacht?“ Mit diesen Worten lässt sie mich verwirrt und verärgert in meinem Bett zurück.


… Warte mal… Was war denn jetzt noch mal Endometriose?


Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, bei der gebärmutterähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst – das kann z.B. die Eierstöcke, die Blase oder den Darm betreffen, man hat aber auch schon Herde am Zwerchfell, an der Leber oder sogar (wenn auch sehr selten) am Gehirn gefunden. Die Wucherungen sind zwar gutartig, können jedoch starke Schmerzen und Symptome wie Durchfall verursachen. In besonders schweren, lange unerkannten Fällen können Verwachsungen oder Endometrioseherde an Darm oder Blase so weit fortschreiten, dass eine Operation mit Teilentfernung des betroffenen Organs nötig wird – bei starkem Befall der Harnleiter kann das im Extremfall sogar die Nierenfunktion gefährden. Das zeigt, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose ist. Im Schnitt vergehen jedoch 7,5 Jahre bis zur Diagnosenstellung - unter anderem und nicht selten wegen Medical Gaslighting.

Endometriose ist – Stand jetzt – unheilbar, aber es gibt Behandlungsmethoden, die die Symptome erträglicher machen können. Etwa 8-15% aller Frauen im fruchtbaren Alter sind von der Erkrankung betroffen.

Was kann das mit Vaginismus zu tun haben? Die starken Schmerzen können zu einem verkrampften Beckenboden führen, oder sogar direkt Schmerzen beim Geschlechtsverkehr verursachen und damit kann Endometriose eine von vielen Ursachen für Vaginismus darstellen.   


Zwei Wochen, unzählige Lefax-Tütchen, vorsichtige Spaziergänge, Binge-Watching Sessions meiner Lieblingsserie, Besuche von lieben Freund:innen und einem Nachsorgetermin (bei der Vertretung meiner Gynäkologin) später fühle ich mich fit genug, um mir endlich meinen OP Bericht abzuholen. Das ist nämlich etwas, was ich bereits nach meiner ersten Laparoskopie gelernt habe: Lass dir immer den Bericht aushändigen, denn oft werden einem Dinge, die darin stehen verschwiegen bzw. nicht mitgeteilt.

Ich lese ihn mir sorgfältig durch und google alles, was ich nicht verstehe. Dann stoße ich auf einen Satz, der alles verändern sollte: „Es zeigen sich reichlich uterine Varizen.“ Weder die Operateurin, noch die Gynäkologin bei der Nachsorge haben mich auf diesen Satz hingewiesen. Google sagt, dass das Krampfadern an der Gebärmutter sind. Klingt jetzt erst mal nicht so dramatisch – Krampfadern hat man ja auch mal an den Beinen, na und? Aber dann stoße ich auf eine Website von einer Klinik, in der steht, dass das ein Zeichen für ein Beckenvenensyndrom sein könnte. Auf der Website steht auch, dass dieses Syndrom die zweithäufigste Ursache für chronische Unterbauchschmerzen sei UND – und jetzt werde ich besonders hellhörig – eine Ursache für Schmerzen beim Geschlechtsverkehr sein kann. Interessant?! Nun sagen – vielleicht zurecht (?) – genervte Ärzt:innen „Don’t google it!“ und deshalb entscheide ich mich für einen Anruf bei dem Ärztezentrum meiner Krankenversicherung. Das ist dafür da, wenn man eben Fragen zu solchen Berichten oder Diagnosen hat. Der freundliche Arzt am Telefon bestätigt, was ich soeben im Internet gelesen habe. „Das sollten Sie aber unbedingt abklären lassen.“ sagt er. Also mache ich mir einen Termin bei meiner Gynäkologin.


Aber was ist denn jetzt schon wieder ein „Beckenvenensyndrom“?


Das Beckenvenensyndrom (englisch: Pelvic Congestion Syndrome, PCS) entsteht, wenn die Venenklappen im Becken nicht mehr richtig schließen. Das Blut staut sich zurück, die Venen weiten sich – es entstehen Krampfadern im Becken. Dieser Blutstau selbst ist es, der die chronischen Unterbauchschmerzen verursacht.

Weil die Beckenvenen beider Seiten über Kollateralvenen verbunden sind, können die Schmerzen übrigens auch auf der "falschen" Seite auftreten oder wandern.

Das Beckenvenensyndrom ist nach der Endometriose die zweithäufigste Ursache für chronische Unterbauchschmerzen bei Frauen im gebärfähigen Alter – bleibt aber oft unerkannt, weil viele Ärzt:innen zuerst an Endometriose denken.


Mögliche Symptome sind vielfältig, unter anderem:


  • Chronische, dumpf-ziehende oder drückende Unterbauchschmerzen, oft verstärkt beim Stehen, Gehen, Heben, Husten, während der Menstruation oder beim Sex

  • Schmerzen im unteren Rücken oder in der Hüfte

  • Krampfadern an Oberschenkeln, Vulva oder Damm

  • Harnbeschwerden wie Reizblase oder Schmerzen beim Wasserlassen

  • Ein aufgeblähter, geschwollener Bauch (ähnlich dem "Endobelly" bei Endometriose – was die Abgrenzung zusätzlich erschwert)


Schwangerschaften erhöhen zwar das Risiko, sind aber keine Voraussetzung – auch Frauen ohne Kinder können ein Beckenvenensyndrom entwickeln.

Die Diagnose gelingt am zuverlässigsten per Farbdoppler-Ultraschall, teils ergänzt durch MRT oder CT.


Drei Monate später sitze ich meiner Gynäkologin im Behandlungszimmer gegenüber. Ich erzähle ihr von meinen Recherchen und dass ich sie hier um eine Abklärung bitten möchte. Sie lächelt freundlich, als sie sagt „Na da haben Sie sich aber wieder was zurecht gelesen! Ich habe schon viele Frauen mit Krampfadern an der Gebärmutter gesehen, das ist nichts schlimmes. Und von diesem Beckenvenensyndrom hab ich ja noch nie gehört! Das muss ich doch noch mal mit meinem Kollegen besprechen, ob wir das noch mal untersuchen sollten. Immerhin bleiben WIR ja auf den Kosten sitzen, wenn wir unnötige Untersuchungen an Ihnen durchführen!“ Ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll – und du, die oder der das gerade liest vermutlich auch nicht. Ich lass das einfach mal so stehen.

Ein paar Tage später ruft mich die Gynäkologin an. Eine weitere Untersuchung sei nicht nötig, sagt sie. Ich solle mich wegen dem Satz im OP-Bericht nicht so verrückt machen. Nach einem kleinen Wutaus- und Nervenzusammenbruch entscheide ich mich, einer spezialisierten Klinik in einer anderen Stadt zu schreiben. Vielleicht können die mir ja helfen? Es ist ja nicht so, dass ich diese Erkrankung haben WILL. Aber FALLS das die Ursache für meine Beschwerden ist, wäre ich sehr dankbar, wenn es erkannt und behandelt werden könnte. Und wenn es das nicht ist: auch gut – eine Sache weniger, um die man sich Sorgen machen muss! Aber dann wäre es wenigstens abgeklärt. Die Klinik schickt mir einen langen Fragebogen und bittet mich um ein aktuelles MRT des Beckens mit Kontrastmittel. Wo bekomme ich denn jetzt eine Überweisung für ein MRT her?! Also mache ich wieder einen Termin bei meiner Gynäkologin (Nein, ich habe sie noch nicht gewechselt, liebe Leser:innen! Und jaaaa, ich weiß, dass das vielleicht unklug wirkt, aber habt ihr schon mal versucht eine neue und GUTE Gynäkologin in Hamburg zu finden? Genau.).

Einige Wochen später sitze ich also zähneknirschend der Ärztin gegenüber, die mich mit dem Thema komplett allein gelassen hat und bitte sie freundlich um eine Überweisung für ein MRT. Drei Mal dürft ihr raten, was sie geantwortet hat – wobei einmal vermutlich reicht, oder? Nämlich: Nein. Warum? Wegen der Kosten, auf denen sie sonst sitzen bleibt. Als ich fassungslos aus der Praxis stolpere, steht für mich eins fest: Ich möchte am Ball bleiben, ich möchte einen Weg finden diese Thematik für mich abzuschließen und eine Diagnose bekommen ODER sie eben sicher ausschließen können.Also vereinbare ich einen Termin bei meinem Hausarzt. „Wie kann ich Ihnen denn heute helfen?“, fragt er zunächst freundlich. „Ich benötige eine Überweisung für ein MRT von meinem Becken, um ein Beckenvenensyndrom auszuschließen.“, sage ich selbstbewusst. „Das klingt für mich aber nach einem Job Ihrer Gynäkologin.“, sagt er bestimmt. „Haben Sie die denn schon danach gefragt?“ Ich seufze leise. „Ja, aber die möchte mir die nicht ausstellen.“, gestehe ich ihm. Er nickt nachdenklich. „Da möchte ich mich aber wirklich nicht einmischen.“, erwidert er und steht auf – ein Wink mit dem Zaunpfahl, dass der Termin jetzt vorbei ist. „Das sollten Sie nun wirklich mit ihr klären.“, ergänzt er noch, während er mir die Tür aufhält und mich nach draußen befördert. Und wieder stehe ich fassungslos und hilflos vor einer Arztpraxis.

Fieberhaft überlege ich, an wen ich mich denn jetzt bitte noch wenden soll. Und dann entscheide ich mich auf gut Glück die Klinik anzurufen, die mich operiert hat. Immerhin haben DIE ja auch den besagten Satz in den OP-Bericht geschrieben. Ich rufe also an und bitte um eine Überweisung. Und – ja, es geschehen noch Wunder! – ich darf am nächsten Tag kommen und sie mir abholen. Ich bin noch ganz benommen davon, dass endlich mal etwas funktioniert, als ich aus dem Fahrstuhl trete und mich am Tresen anstelle. Eine medizinische Fachangestellte ruft mich zu sich, ich erkläre mein Anliegen und halte kurz darauf meine Überweisung in den Händen wie einen heiligen Gral. Überglücklich stürze ich in den Aufzug und fahre runter in die Lobby. Dann fällt mir glühend heiß ein, dass ich vielleicht doch mal lieber alle Infos checken sollte, bevor ich nach Hause fahre. Jackpot. Auf der Überweisung steht „MRT Becken mit Kontrastmittel; Verdacht auf Endometriose“. Hä? Endometriose habe ich bereits diagnostiziert bekommen. Dafür brauche ich kein MRT. Wieso steht da denn jetzt nicht „Verdacht auf PCS / Beckenvenensyndrom“ drauf?! Ich trete also den Rückzug an und stürme wenig später wieder in der oberen Etage aus dem Aufzug. „Entschuldigen Sie bitte,“ sage ich. „Hier steht was falsches drauf – wären Sie so lieb und würden das noch mal schnell für mich korrigieren?“. Leute, ich denk mir das hier wirklich nicht aus. Das ist ehrlich so passiert. Ich kann es ja auch kaum glauben. „Tut mir leid,“ sagt die Frau am Tresen. „Entweder Sie nehmen das so mit, oder gar nicht. Die nächste bitte!“ … Na, was macht das gerade mit euch?

Aber ihr kennt mich mittlerweile ja schon ein bisschen: ich hab natürlich an dieser Stelle nicht alle Handtücher geworfen und mich in mein Bett verkrochen – auch wenn das meiner Meinung nach eine absolut gerechtfertigte Reaktion auf den ganzen Bullshit (sorry!) gewesen wäre. In der Zwischenzeit habe ich mich nämlich nach meinem letzten Reinfall um eine neue Hausärztin bemüht. Und genau da gehe ich jetzt mit der falschen Überweisung hin und bitte diese um eine neue Überweisung, wo dann doch bitte das richtige drauf steht. Und ja: hier hört das Drama um das MRT tatsächlich endlich auf – reicht auch, oder? Ganz zu schweigen davon, wie schwer es ist, eine Radiologie zu finden, die das Becken ablichtet?! Aber gut – ich habe nach einigen Telefonaten endlich einen Termin für das MRT und bin überglücklich, dass ich die „schlimmste Hürde“ endlich hinter mir lassen kann. Haha, wenn Vergangenheits-Chris wüsste…

Während ich fast schon sehnsüchtig auf den MRT Termin warte, setze ich mich an den Schreibtisch, google Gynäkolog:innen in Hamburg und lese mir sowohl auf Jameda, als auch auf Google hunderte von Bewertungen durch, wäge die Für und Wider ab und entscheide mich für eine Praxis, bei der ich nach stundenlanger Recherche anrufe. Und siehe da: ich bekomme einen Termin – sogar noch vor dem MRT Termin. Wie praktisch. Ich sage noch dazu, dass ich bitte zu einer Frau möchte, da ich mich aufgrund negativer Erfahrungen mit männlichen Gynäkologen nicht wohl fühle (sorry an alle männlichen Ärzte – das geht nicht gegen euch!). Wochen später ruft mich die Praxis an und verschiebt den Termin um ein paar Wochen. Kein Problem – manchmal kommt eben was dazwischen. Hauptsache ich HABE einen Termin. Wieder ein paar Wochen später ruft mich die Praxis erneut an: der Termin muss leider noch mal verschoben werden. Gerade als sie wieder auflegen will, frage ich, ob ich jetzt denn nach wie vor bei einer Frau eingetragen bin. „Nein, Sie sind beim Herrn Doktor“, sagt die Arzthelferin am Telefon. „Aber ich hatte doch gesagt, dass ich das nicht möchte.“, sage ich irritiert. „Ja, da haben Sie halt Pech gehabt.“, lautet die nicht besonders höfliche Rückmeldung. Postwendend sage ich der Praxis ab. Leute, ihr wisst nicht, wie viel Zeit ich dadurch verloren habe! Eine meiner Freundinnen bekommt den ganzen Stress mit und empfiehlt mir die neue Praxis, bei der sie jetzt neuerdings ist und sich super wohl fühlt. Sowas ist oft Gold wert, also vereinbare ich einen Termin.

In der Zwischenzeit findet ENDLICH der MRT Termin statt und ich halte kurze Zeit später endlich ein Dokument mit einem Link zu den Fotos und zum Befund in den Händen. Aufgeregt öffne ich den Befund… in dem steht „Kein Befund.“. Heißt das, ich habe kein PCS? Nichtsdestotrotz sende ich den Link mit dem ausgefüllten Fragebogen nun endlich an die Klinik. Acht Wochen später bekomme ich einen Anruf aus der Klinik. Die Ärztin entschuldigt sich, dass es so lange gedauert hat und kommt dann gleich zur Sache. „Das Ding ist“, sagt sie, „Sie können nicht während der Operation Varizen haben und im MRT nicht.“ Hm ja und jetzt? „Das ist leider sehr uneindeutig und weil Sie noch so jung sind, möchten wir keine Röntgenaufnahmen von Ihrem Becken anfertigen.“, fährt sie fort. „Da sollten Sie noch mal mit Ihrer Gynäkologin drüber sprechen und gegebenenfalls noch mal einen Doppler-Ultraschall machen lassen, um Gewissheit zu haben.“, ergänzt sie. „Fakt ist, dass nicht beides sein kann: einer von beiden liegt falsch – entweder die / der Operateur:in, oder die / der Radiolog:in.“ Ich bedanke mich höflich und lege auf. Und fühle mich schrecklich allein gelassen.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, als ich endlich den Termin in der neuen Praxis habe. Die Praxis ist modern und groß. Ich muss nicht lange warten. Die Ärztin ist freundlich und hört mir zu. „Okay, wir schauen uns das mal an.“, sagt sie. „Wenn Sie wollen können Sie den Ultraschallkopf auch selber führen, vielleicht tut ihnen das weniger weh?“, fragt sie. Die Idee hatte bei mir bisher noch niemand und ich finde den Gedanken zunächst komisch, aber dann nicke ich doch zögernd und sage „Ja, das könnten wir vielleicht ausprobieren.“ Ich setze mich auf den Stuhl. Die Ärztin steckt mir den Ultraschallkopf ohne Vorwarnung rein und bewegt ihn. Ich habe starke Schmerzen und frage mich, was hier eigentlich schon wieder passiert? Aber vielleicht hat sie ja auch einfach nicht gehört, dass ich zugestimmt habe? „Also ich seh da nichts Auffälliges.“, murmelt sie kurze Zeit später, den Blick auf den Bildschirm gerichtet. „Aber ich muss ehrlicherweise gestehen, dass ich mich mit der Diagnose gar nicht auskenne.“ Ich kleide mich wieder an und setze mich der Ärztin gegenüber. „Ich kann Ihnen, wenn Sie wollen, einfach eine Überweisung zu einer Operation ausstellen.“, schlägt sie achselzuckend vor. „Ich will doch gar keine OP.“, sage ich. „Ich will doch nur sicher gehen, dass ich es nicht habe.“ „Mehr kann ich Ihnen leider auch nicht anbieten.“, sagt die Ärztin nur und damit fälle ich die Entscheidung, dass ich hier nicht bleiben kann. Und die Suche nach einer neuen Gynäkologin geht in die nächste Runde.

Ich weiß, dieser Text ist lang. Seid ihr noch da? Ja? Seid ihr wütend? Ja? Gut.

Zuhause setze ich mich wieder an den Schreibtisch. Dieses Mal nicht nur, um eine neue Gynäkologin zu finden, sondern auch, um mehr über das Beckenvenensyndrom zu erfahren. Denn ehrlich gesagt fühle ich mich selbst noch nicht besonders gut informiert. Ein Jahr ist seit der OP vergangen, als ich nun also im Internet auf einen Beitrag stoße, in dem eine Frau von ihrem Weg zur Diagnose erzählt (vieles davon kommt mir sehr bekannt vor). Und dann wird ihr behandelnder Arzt interviewt, der noch ein bisschen was über das Krankheitsbild erzählt. Die Frau sagt, dass dieser Arzt sie ENDLICH mal ernst genommen hat. Super, denke ich. Den brauche ich. Also schreibe ich eine (verzweifelte) Mail an die Praxis, in der ich von meinem bisherigen Weg berichte und um Hilfe bitte. Einen Tag später erhalte ich einen Anruf und damit einen Termin.


Ihr müsst euch noch etwas gedulden, denn wie jeder Termin bei einem Spezialisten dauert es einige Monate, bis ich endlich meine Unterlagen in meinen Rucksack packen und mein Herz ausschütten kann. Vorher habe ich jedoch noch einen Termin bei einer neuen Gynäkologin. Die Praxis ist etwas abgenutzt, die Wartezeit ist lang. Aber nach einigen spannenden Seiten meines Buches und wütenden Beschwerden einiger ebenfalls Wartenden, sitze ich meiner neuen Ärztin gegenüber. Weil ich in einem Podcast gehört habe, dass Ärzt:innen im Schnitt 7 Minuten Zeit pro Patient:in haben (und noch mal: das ist ein Problem im System!) und Frauen im Schnitt nach vierzehn Sekunden von Ärzt:innen unterbrochen werden (ähm ja: an dieser Stelle dürft ihr noch mal kurz echt wütend werden), rattere ich meine Story atemlos herunter, als wäre das hier ein Elevator Pitch. Und die Ärztin hört mir tatsächlich zu und sagt dann „Das mit dem Spezialisten ist eine gute Idee, Ihre Symptome klingen tatsächlich nach dem Beckenvenensyndrom und das sollte abgeklärt werden. Hier in Deutschland gibt es leider nur wenige Spezialisten – in osteuropäischen Ländern kennt fast jeder diese Erkrankung. Können Sie mir den Kontakt geben?“ Und wenn euch jetzt gerade das Popcorn aus dem Mund fällt, muss ich sagen, das wäre mir in diesem Moment sicherlich auch passiert, wenn ich gerade welches im Mund gehabt hätte. Aber hebt euch noch ein bisschen was auf oder macht euch noch welches nach, denn wir sind hier noch lange nicht fertig! Ich hatte vor ein paar Monaten meine Hormone abgesetzt, weil ich wissen wollte, wie sich meine Symptome ohne all das verhalten. Wir sprechen darüber und sie sagt „Ich verstehe, dass Sie die Pille nicht wieder nehmen möchten und wenn Sie ein gesunder Mensch wären, würde ich Ihnen zustimmen. Aber Sie sind leider chronisch krank und deshalb sollten Sie noch einmal darüber nachdenken.“ „Wow“, denkt ihr. „Eine Ärztin, die zuhört, einem glaubt UND einen versteht? Chris, du hast das Einhorn gefunden.“ Und ja, das dachte ich damals auch. Ich dachte in diesem Moment wirklich „Wo muss ich hier unterschreiben?!“ Aber wartet noch mal ein kleines bisschen ab.


Endlich ist es so weit. Wir fahren viele Stunden mit dem Auto zum Termin und sitzen weitere zwei Stunden im Wartezimmer. Mit „wir“ meine ich meinen Mann und mich. Nachdem wir viel über das Thema Gender Health Gap und Medical Gaslighting gesprochen haben, hat er angeboten mich zu begleiten, um mich einfach abzusichern. Kennt ihr so Ärzt:innen (wobei ich hier vielleicht gar nicht gendern muss, weil mir das noch nie bei einer Frau passiert ist?), die lieber mit euren Partner:innen über euch sprechen, als mit euch selbst? Ja, ich finde das auch ganz toll. Ich sage dem Arzt vorab, dass ich mir für den Termin ein Gespräch auf Augenhöhe wünsche. „Das können Sie bei mir direkt mal vergessen.“, sagt der Arzt. „Ich bin hier der Arzt und Sie die Patientin.“ Das ist einer dieser Momente, wo ich zähneknirschend denke „Schluck es runter, Chris, du willst noch was von diesem Menschen (nämlich eine Untersuchung).“ Aber ihr könnt euch nicht vorstellen, wie schwer mir das fällt. Es fallen auch Sätze wie „Ihre Endometriose ist ja eher süß.“,„Ihre Generation verteufelt ja immer schnell die Pille.“ oder „Sie sind ein klassischer Fall von erst Nachdenken, dann Handeln!“ – und einigen weiteren Zähneknirsch-Momenten, die ich hier nicht weiter ausführen möchte. Leute, der Text hier ist schon viel zu lang! ABER was man diesem … Arzt zugute halten muss: Er versteht etwas von seinem Fach. Und er hört mir – wenn auch mit einigen Unterbrechungen seinerseits – halbwegs zu und nach ZWEI Stunden Gespräch inkl. Ultraschall (ich glaube das hätte man mit ein paar sexistischen, respektlosen Bemerkungen und unnötigen Wiederholungen weniger deutlich kürzen können, aber lassen wir das – immerhin nimmt er sich Zeit?!) stellt er mir eine Diagnose: PCS. Und das unter anderem anhand der Fotos, die dem OP-Bericht angehängt waren und die ich zuvor schon allen anderen gezeigt habe. Bisher hieß es dann immer „Da sieht man GAR nichts.“ Kein Kommentar.

Und dann äußert der Arzt noch einen weiteren Verdacht: May-Thurner-Syndrom.

Noch nie gehört? Okay, wir gehen rein!


Was ist das May-Thurner-Syndrom (kurz: MTS)?


Bei dem May-Thurner-Syndrom handelt es sich ebenfalls um ein venöses Kompressionssyndrom. Die linke Beckenvene wird durch die rechte Beckenschlagader überkreuzt – was man den „May-Thurner-Punkt“ nennt. Dabei kann es bei einigen Menschen – vor allem bei jungen Frauen – zu einer Engstelle in der Beckenvene und zu einem Stau führen. Diese Gegebenheit kann gefährliche Thrombosen begünstigen. Da der gestaute venöse Abfluss dabei auch auf andere Beckenvenen zurückwirkt, gilt das May-Thurner-Syndrom zudem als eine der häufigsten Ursachen für das Beckenvenensyndrom (Pelvic Congestion Syndrome, PCS).


Der Arzt gibt mir also eine Überweisung (Juhuuuu!) für einen Spezialisten und dessen Adresse mit. Ich vereinbare einen Termin für in zwei Monaten – das ist ausnahmsweise mal überraschend schnell. Und dann stiefel ich glücklich zu meiner neuen Gynäkologin, um ihr alles zu erzählen. Naja jedenfalls mehr oder weniger glücklich, weil ich nämlich urplötzlich starke Schmerzen im Unterleib habe, die ich nicht zuordnen kann. Aber ich bin glücklich, weil ich GEWONNEN habe. Ha! Jetzt hab ich es allen gezeigt. Und hab eine neue Erkrankung im Gepäck! Party! Ich setze mich also meiner Ärztin gegenüber und erzähle ihr im Schnelldurchlauf, was passiert ist und was diagnostiziert wurde und was für ein Verdacht besteht, während sie gedankenverloren mitschreibt. Dann fragt sie „Und wo ist der schriftliche Befund?“ und ich sage „Ich habe keinen. Ich dachte, dass er sich an Sie wendet?“ und sie sagt „Nein, wir haben hier nichts vorliegen. Sie müssen einen schriftlichen Befund vorlegen, sonst haben Sie in meinen Augen kein PCS.“

Und da liegt das Popcorn wieder auf dem Boden, nicht wahr?! Da kämpft man ÜBER EIN JAHR um eine Diagnose, die man eigentlich gar nicht will, um eine MRT Überweisung, die keinen Befund ergibt und um eine neue Gynäkologin, die einem dann in einer Sekunde die neue Diagnose abspricht, weil man es nicht schriftlich hat! Ich weiß nicht, ob ich lachen oder weinen soll. Ich bitte sie dennoch um eine Untersuchung, da ich so starke Schmerzen habe und sie schimpft, weil sie dafür jetzt doch wohl gar keine Zeit hätte. Ich setze mich durch und hiefe mich auf den gynäkologischen Stuhl. Schnell stellt sich heraus: Ich habe Verwachsungen im Douglas Raum und eine Endometriosezyste. Erinnert ihr euch noch? Meine Endometriose ist „süß“, oder? „Kein Wunder, dass sie starke Schmerzen haben.“, sagt die Ärztin achselzuckend. „Und damit ist die Diagnose PCS vom Tisch, denn es ist ja wohl klar, dass Ihre Beschwerden doch von der Endometriose kommen.“ Mit diesen Worten entlässt sie mich. Und mit einer unbeschreiblichen Wut im Bauch.


Alle paar Monate gehe ich zu einer Endokrinologin und lasse meine Blutwerte checken - vor allem die Hormonwerte, aber auch sowas wie Vitamine, Eisen, etc. Eine Vertretung meiner Ärztin sitzt mir gegenüber und fragt mich wie es mir geht. Ich erzähle ihr von der neuen Diagnose und dem Verdacht auf MTS und dass ich daher doch noch mal über die Pille nachdenke, da mir der Spezialist empfohlen hatte das gegen das PCS und die Endometriose zu nehmen. „Sie wissen schon, dass Sie von MTS sterben können, oder?“, kommentiert die Ärztin nur. Was macht so eine Frage mit einem? Was würde sie mit dir machen?


Eine Woche später kommen zu den Unterleibsschmerzen auch noch andere Bauchschmerzen dazu. Nach einigen Tagen ohne Besserung überredet mich mein Mann zu meiner Hausärztin zu gehen. Ihr wisst schon? Die, die mir die korrekte Überweisung zum MRT gegeben hat? „Sie haben sicher viel Stress aktuell, oder?“ „Eigentlich nicht“ sage ich und mir schwant schon, in welche Richtung dieses Gespräch geht, bevor es überhaupt erst richtig angefangen hat. „Sie haben nichts.“, sagt die Ärztin. „Nehmen Sie vielleicht einfach mal eine Buscopan und dann wird das schon wieder, ne?“, sagt sie lächelnd und schiebt mich damit auch schon wieder aus dem Arztzimmer. In der Woche darauf halte ich die Schmerzen kaum noch aus und hole mir über die 116117 einen Termin bei einer neuen Hausärztin. Und siehe da: es gibt sie noch – die guten Ärzt:innen. Die Ärztin nimmt Blut ab, nimmt eine Urinprobe, tastet den Bauch ab und macht zum Schluss noch einen Ultraschall. Fazit: starke Endometrioseverwachsungen am Darm. Abends ruft sie mich noch einmal an, um mich zu fragen, ob es mir besser geht und am nächsten Tag ein weiteres Mal. An dieser Stelle anonymerweise ein dickes Dankeschön an diese sehr bemühte und empathische Ärztin. Selten so erlebt. Sie sind eine Heldin für mich.


Und jetzt stehen wir – vorerst – vor dem Ende dieser Geschichte. Und ich? Ich stehe gemeinsam mit meinem Mann (meiner ganz objektiven Meinung nach – haha – dem besten Mann der Welt!) vor einem Krankenhaus. Wir betreten die Lobby, fahren mit dem Aufzug nach oben und ziehen eine Wartemarke. (Jaaaa, eine Wartemarke – ich sag euch, das war ein super Zeitmanagement!) Und dann sind wir dran und das Personal ist ganz herzlich und freundlich. Und dann dürfen wir in einen Wartebereich und kommen innerhalb weniger Minuten dran. „DAS ist jetzt aber Fiktion, oder Chris?“, höre ich euch laut ausrufen, während ihr das hier lest. Es liest sich wie eine Beschreibung eines Traums. Und dann wacht man auf und denkt sich „So ein Mist.“ Aber ich versichere euch: so und nicht anders ist es passiert. Ich werde aufgerufen. Wir betreten das Behandlungszimmer. Der Arzt gibt uns die Hand und stellt sich kurz vor. Dann bedankt er sich bei mir für die vielen Unterlagen, die ich mitgebracht habe. Die hat er sich nämlich alle schon angesehen. „Bevor wir hier starten, möchte ich Ihnen sagen, dass ich Ihnen Ihre Beschwerden glaube. Ich glaube Ihnen, dass Sie starke Schmerzen haben. Und selbst wenn wir heute hier keine Diagnose stellen könnten, heißt das nicht, dass Ihre Beschwerden gar nicht da sind.“ WOW. Und er sagt „Ich kann schon am MRT erkennen, dass Sie das MTS haben könnten.“ (Wir erinnern uns an das MRT ohne Befund?) „Ich möchte aber noch einen Ultraschall machen, um sicher zu gehen. Und ich würde Ihren Fall gerne noch mit meinen Kolleg:innen besprechen, wenn Ihnen das Recht ist.“ Ich weiß gar nicht wie mir geschieht. Ich lege mich auf die Liege und schiebe mein Shirt hoch. Kaltes, glitschiges Ultraschallgel trifft auf meine Haut. Dann dreht der Arzt seinen Bildschirm und erklärt mir jedes Bild. „Sehen Sie? Hier sieht man die Verengung am May-Thurner-Punkt.“, sagt er. Er empfiehlt mir eine Behandlung, bittet mich aber um Geduld, bis er sich mit seinen Kolleg:innen beraten hat. Und er sagt, dass er sich vorstellen kann, dass viele meiner Beschwerden –einschließlich des Vaginismus – nach einer Operation weg sein könnten. Anschließend drückt er mir noch seine Karte in die Hand und sagt „Schreiben Sie mir gerne eine E-Mail, wenn Sie doch noch Fragen haben.“


Leute? Ich hab das Einhorn gefunden.


Eigentlich sollte der Blogbeitrag hier enden. Happy End. Endlich eine Diagnose. Endlich ein Arzt, der mich ernst nimmt und mir helfen möchte. Aber leider ist mein Weg hier noch nicht zu Ende…

Ich bekomme einen Brief vom Tag der Untersuchung, in dem mehr oder weniger alles steht, was wir besprochen haben. Er verwendet dabei Wörter wie „stark" und „deutlich" und schreibt, dass er erwarte, dass mir von ihm und seinen Kolleg:innen zu einer Operation geraten werde. So weit, so gut. Nach zwei Wochen kommt jedoch ein zweiter Brief. Die Kolleg:innen und er hätten sich besprochen, es sei „kein klarer Befund" – daher werde keine Operation empfohlen. Er verwendet dabei Wörter wie „leichtgradig tailliert" und „nicht vollständig komprimiert". Es fühlt sich an wie eine 180-Grad-Wende. Ich fühle mich – schon wieder – allein. Und verwirrt. Denn die Briefe widersprechen sich. Versteht mich bitte nicht falsch: ich möchte nicht um jeden Preis operiert werden – nur, wenn es wirklich notwendig ist und Erfolgschancen bestehen. Aber dieser Arzt hat mir Hoffnung gemacht, als er sagte, er könne sich vorstellen, dass ich durch die OP – gerade was den Vaginismus angeht – beschwerdefrei werden könnte. Und jetzt? Ich weiß es nicht. Ich hole mir eine weitere Meinung ein. Und versuche stark und positiv zu bleiben. Aber manchmal ist das gar nicht so leicht.


Ich habe diesen Blogbeitrag geschrieben, um zu zeigen, dass es sich lohnt hartnäckig zu bleiben. Um über diese noch recht unbekannte Erkrankung aufzuklären. Und um anderen Betroffenen Mut zu machen. Aber jetzt gerade hat mich selbst der Mut verlassen. Und das ist okay. Ich werde auch wieder die Kraft finden weiter zu gehen. Mir eine weitere Meinung einzuholen. Und für mein ganz persönliches – wie auch immer es dann aussehen wird – Happy End zu sorgen.


Du bist ein:e Ärzt:in, die / der ihre / seine Patient:innen ernst nimmt, ihnen zuhört und helfen möchte? Dann würde ich dich bitten über meinen Text nachzudenken und zu reflektieren, was du TROTZ des Systems tun kannst, um die Situation für Patient:innen zu verbessern. Denn aktuell arbeiten wir alle irgendwie eher gegeneinander als miteinander gegen das System. Keine Seite kann so richtig was dafür. Lasst uns doch mehr ins Gespräch kommen, einander zuhören und versuchen Verständnis füreinander zu entwickeln.


Du bist von Vaginismus betroffen? Es ist leicht zu sagen „dann lass doch mal PCS bzw. MTS abchecken“ – ich glaube das wird in diesem Text mehr als deutlich. Aber bitte gib nicht auf. Auch wenn du Gegenwind hast. Dann hol dir Rückenwind von deinem/deiner Partner:in, deinen Freund:innen, deiner Familie, einer Selbsthilfegruppe wie dieser hier! Und denk dran: DU BIST NICHT ALLEIN. Übernimm Verantwortung für dich und deine Gesundheit. Andere werden es (leider) nicht tun. Hör auf dein Bauchgefühl. Lass dich nicht abspeisen. Wechsel Ärzt:innen meinetwegen wie Unterwäsche. Und ich weiß: das kostet Kraft, Energie, Zeit und Nerven – ICH WEIß DAS! Aber frag dich immer „Was ist, wenn mir diese Diagnose dabei helfen kann, mich besser zu fühlen?“.


Alles Liebe für dich.


Deine Chris (*Mic-drop*)



P.S.: Wenn dich dieser Text bewegt hat, du dich wiedererkennst oder einfach in den Austausch mit mir gehen möchtest: melde dich gerne per Mail.



Quellen:


Medical Gaslighting:




Endometriose:




Beckenvenensyndrom:




MTS:


 
 
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